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Baby mit Herzfehler - Interview mit Birgit Reinisch

Photo by Kelly Sikkema on Unsplash
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Liebe Leserinnen und Leser!

Heute haben wir die Frau Birgit Reinisch hier und sie hat eine sehr spannende und bewegende Geschichte hinter sich, weil sie während der Schwangerschaft feststellen musste, dass ihre Tochter einen Herzfehler hat. Aber mehr dazu wird die Frau Reinisch selbst erzählen. Hallo, vielen Dank, dass sie da sind und zu diesem Interview bereit sind.

 

Frau Reinisch: Gerne.

 

Barbara: Wie war das? Wie alt ist ihre Tochter jetzt?

 

Frau Reinisch: Viereinhalb Jahre und beim Organscreening in der 20. Schwangerschaftswoche hat sich herausgestellt, dass sie möglicherweise einen Herzfehler hat und ich wurde zu unterschiedlichen Ärzten geschickt. Ich war bei einer sehr guten pränatalen Diagnostikerin. Sensibles Einfühlungsvermögen zählte nicht zu ihren Stärken. Medizinisch zwar toll, aber…naja…Auf alle Fälle wurde ich dann zu einem Kinderkardiologen geschickt, der eben auch Operationen im Mutterleib durchführt, ein ehemaliger Arzt aus Linz, der jetzt in Wien sesshaft wurde. Der hat das dann festgestellt, dass mehrere Herzfehler auf einmal vorliegen, das nennt sich Fallotsche Tetralogie, das heißt es ist ein Loch zwischen linker und rechter Herzklappe. Bei ihr war die Herzklappe auch noch zugewachsen, d.h. nicht nur das Loch zwischen den Kammern, sondern auch noch zugewachsen, was anfangs noch nicht fix war, sich jedoch während der Schwangerschaft herausgestellt hat. Aufgrund dieses Herzfehlers sind andere Behinderungen auch nicht auszuschließen. Er war aber eigentlich ganz beruhigend und hat gemeint, ich kann jetzt eh nix machen, ich soll jetzt einmal warten, es war November, und nach Weihnachten einmal nach Linz gehen, dort anrufen und einen Termin vereinbaren usw. Er war recht ruhig und meinte, das schauen wir uns noch einmal an und man kann ja jetzt eh nichts machen. Dann hat mich diese pränatale Diagnostikerin angerufen und hat gesagt, ich soll unbedingt gleich nach Linz fahren und noch einmal überprüfen usw. oder Fruchtwasserbiopsie machen oder wollen sie ihr behindertes Kind behalten. Die hat mich sehr beunruhigt weil sie einfach so einen Druck gemacht hat und in Wirklichkeit hätte ich nichts ändern können. Und ich habe es auch nicht gemacht. Ich habe dann noch mit meiner Gynäkologin Rücksprache gehalten und mit meinem Schwiegervater, der Arzt ist und habe entschieden dass es nichts bringt sich narrisch zu machen, dass ich jetzt einfach nichts ändern kann. Die hätten mir das ins Linz wieder bestätigt. Dann hat sich herausgestellt, dass es wirklich so ist, es hat sich bei jedem Arztbesuch bestätigt, und ist leider nicht besser geworden. Ich habe dann in Linz entbunden, es hätte nicht besser laufen können unter diesen Bedingungen. Es waren alle so lieb, ich habe ein Einbettzimmer gehabt, obwohl ich nicht auf Klasse gelegen bin. 2 Hebammen hatte ich, die eine war in Ausbildung, die andere war schon fertig. Die waren ganz lieb und entzückend. Für mich war das Ganze trotzdem geführt, es war trotzdem schön die richtigen Ärzte zu haben und medizinisch versorgt zu werden, ich hab einen Partner, der mich unterstützt, wir beide sind nicht voneinander gewichen, auch nicht von der Kleinen. Wie sie auf die Welt gekommen ist, ich habe sie natürlich entbinden können, was im AKH wahrscheinlich nicht so gelaufen wäre, weil die wollen das nicht, grad bei Herzkindern das Risiko einzugehen. Silia wurde am Geburtstermin eingeleitet und zwei Tage später ist sie gekommen. Ich hatte halt während der Geburt sehr viele Zuschauer, weil der Kardiologe, und der Kinderarzt schon gegen Ende da waren. War mir aber egal.

 

Barbara: ich glaube in dem Moment ist einem alles egal!

 

Frau Reinisch: Es ist ziemlich wurscht, nicht ganz, aber ziemlich. Die ersten 14 oder 11 Tage war sie halt nicht wie ein „normales“ Kind weil sie einfach nur geschlafen hat. Sie hat eigentlich nicht geweint und es war ein sehr schöner und moderner Bereich von der Landes-Frauen- und Kinderklinik, also die Intensivstation war das, wo vorwiegend Frühchen waren und ich war mit anderen Risiko-Schwangerschaften oder mit anderen Müttern, die erkrankte Kinder hatten im Zimmer. Also nicht bei gesunden Mamis, das wäre das zu schlimm für mich gewesen, weil man dann das Gefühl hat bei denen ist alles happy, und bei einem selber nicht. Es war ein schwierige Zeit mit Abpumpen, stillen, die Kleine sehen usw. aber es war auch schön bei ihr zu sein.

 

Barbara: Und was wurde bei ihr gemacht? Hat man operiert?

 

Frau Reinisch: Ja, aber eben erst nach 11 Tagen, damit sie sich erstmal stärkt, und nach der Geburt wieder zunimmt. Sie Gott sei Dank über zwei Kilo sechzig erreicht, weil im Vorfeld wurde mir gesagt, zwei Kilo sollte sie schaffen. Sie hat dann zwei Kilo fünfundsechzig gehabt. Im Mutterleib ist der Lungenkreislauf geschlossen, und über die Nabelschnur wird man versorgt. Wenn die Babys auf die Welt kommen, dann schließt sich dieser Kreislauf und die Lunge sollte arbeiten. Dadurch, dass dieser aber zugewachsen war, konnte dieser Kreislauf nicht verwendet werden. Und deswegen hat man ihr Medikamente gegeben, die sie so müde gemacht haben, manche Kinder haben da auch noch Schmerzen, wo sie dann nur geschlafen hat, weil der Kreislauf im Bauch verwendet wurde. Damit das nichts macht, dass der Lungenkreislauf noch nicht funktioniert. Einen Tag nach dem Muttertag wurde sie operiert, ich hab dann von meiner Mutter noch eine Karte bekommen, wo ich hab so weinen müssen, weil man ja nicht weiß, ob ich das Kind am nächsten Tag noch habe. Dann wurde sie operiert und es hat alles einwandfrei geklappt. Jetzt fehlt ihr noch eine Herzklappe, die kriegt sie noch, wenn sie neun oder zwölf ist. Sie kann aber alles machen, ist nicht eingeschränkt, sie ist ein fröhliches und liebes Kind, das ich nicht missen möchte.

 

Barbara: Das ist wirklich eine wunderschöne Geschichte. Du hast mir vorhin ja auch erzählt, dass einige hier einen starken Druck auf dich ausgeübt haben, weil sie gemeint haben, dass das Kind eigentlich nicht leben sollte. Wie war das für dich?

 

Frau Reinisch: Ich war 33 als ich sie bekommen habe, ein Alter, wo man so etwas berücksichtigen muss. Grad eben wenn ein Herzfehler besteht ist es möglich, dass auch noch weitere Behinderungen vorhanden sind. Verschiedene Ärzte von Gynäkologen und Kardiologen oder die pränatale Diagnostikerin haben mir empfohlen eine Fruchtwasserbiopsie zu machen um das im Vorfeld auszuschließen. Und das kam für mich aber nicht in Frage. Wenn du da reinstichst in die Fruchtwasserblase dann besteht die Möglichkeit das Kind zu verlieren. Und warum soll ich das riskieren? Für mich galt, wenn mir Gott dieses Kind schenkt, dann werde ich dieses Kind bekommen. Und ja es war gut so. Vor 20 Jahren hätte die Silia leider nicht überlebt mit dem Herzfehler. Heute ist der Medizinfortschritt ja schon so weit aber es gibt für mich einfach Untersuchungen, die für mich nicht sinnführend sind sondern zweckdienlich. Genauso wie die Nackenfaltenmessung wo angeblich so viele Fehldiagnosen bestehen. Von 20 Kindern, ist bei 18, wo ein Mongolismus bestätigt wurde falsch. Das heißt ich würde 18 gesunde Kinder abtreiben. Was ist, wenn ich mich gegen die Abtreibung entscheide, dann habe ich 9 Monate eine schlechte Schwangerschaft, weil ich Angst haben muss, dass mein Kind krank ist. Wofür soll ich diese Untersuchung machen. Entweder ist sie fehlerhaft oder ich habe eine schlechte Schwangerschaft. Im Vergleich dazu war das Organscreening für mich wertvoll weil sonst wäre ich aus allen Wolken gefallen, wenn ich plötzlich während bei der Geburt mit dem Helikopter wo hingebracht werde, oder mein Kind, weil ich nicht vorbereitet gewesen wäre. Das finde ich sinnvoll. Ich hatte auch im Krankenhaus eine Mama, die nichts von der möglichen Erkrankung ihres Kindes gewusst hatte. Und der ist es so schlecht gegangen. Von dem her, kann ich das jedem empfehlen.

 

Barbara: In der wievielten Schwangerschaftswoche warst du als du dann nach Linz gegangen bist?

 

Frau Reinisch: In der 40. Woche.

 

Barbara: Also erst wirklich ganz zum Schluss. Das heißt sie haben im Endeffekt tatsächlich erst nachher begonnen etwas zu machen.

 

Frau Reinisch: Vorher konnte man auch gar nicht. Es gibt Herzfehler da geht das.

 

Barbara: Ja gerade in Linz bei Herzfehlern gibt es auch die Möglichkeit schon während der Schwangerschaft etwas zu machen wo auch über den Mutterleib bereits ein Herzfehler am Kind behandelt wird aber das war bei dir jetzt eben nicht der Fall.

 

Frau Reinisch: Nein, denn so konnte sie ja auch durch diesen Herzfehler normal im Mutterleib gedeihen. Aber durch manch andere wäre ein normales Gedeihen nicht möglich. Da habe ich den Ärzten dann auch einfach vertraut. Wir haben den Dr. Prof., keine Ahnung, Meier gehabt und einen zweiten, ich weiß jetzt nicht wie er heißt. Die kommen aus Amerika, da können wir uns ins Österreich glücklich schätzen, dass wir solche Chorifeen in Österreich haben.

 

Barbara: Ich bin auch schon in Kontakt mit Linz, dass ich die Ärzte auch interviewen kann zu all den Möglichkeiten im Mutterleib, Herzfehler hier bereits zu therapieren, weil ich glaube dass das viele nicht wissen, und viele dann ein Kind, dass sie eigentlich gerne gehabt hätten, vielleicht überlegen doch abzutreiben obwohl es eigentlich eine Möglichkeit gegeben hätte. Wenn man ein bisschen mutig ist und Vertrauen hat, dass es da doch eine Möglichkeit gibt entweder schon während der Schwangerschaft oder nach der Geburt eigentlich das auf die Reihe zu kriegen das Kind wirklich genug gedeihen und gesunden kann. Und eigentlich ein schönes Leben vor sich hat mit den Eltern.

 

Frau Reinisch: Und es gibt so gute Möglichkeiten. In Linz gibt es das Teddyhaus, mittlerweile gibt es auch ein Teddyhaus in Wien. Ich weiß nicht ob du das kennst. Das ist eine Möglichkeit nahe dem Krankenhaus günstig zu wohnen nachdem die Mutter aus dem Krankenhaus entlassen wird kann sie in Fuß Nähe dort wohnen. Das Gute ist, dass dort nur Eltern von Herzkindern dort sind weil keine Freundin kann in dieser Situation nachvollziehen wies dir geht. Das geht einfach nicht. Das ist eine Ausnahmesituation und das können eher Leute verstehen, die in einer ähnlichen Situation sind. Wir waren 3-4 Zimmer in einem Stockwerk und wir haben eine Gemeinschaftsküche gehabt wo wir uns gemeinsam unterhalten haben und über unseren Tag gesprochen haben. Das war schon sehr heilsam. Dann kann man sich austauschen über zum Beispiel erhöhte Familienbeihilfe, wie es da ausschaut. Der Unterstützungsfond der Gebietskrankenkassa übernimmt auch den Verpflegungskostenbeitrag für die Intensivstation oder die Kosten der Mutter, wenn man sie anschreibt. Solche Dinge erfährt man dann. Oder, es gibt den Verein Kib der sowohl den Verpflegungskostenbeitrag übernehmen würde als auch die Kosten vom Teddyhaus. Zusätzlich zu der psychischen Belastung ist eben wichtig, dass die finanzielle Belastung nicht gegeben ist, dass sie keine Rolle spielt.

 

Barbara: Ja das verstehe ich, darum haben wir im Podcast auch immer wieder in jeder zweiten Folge etwas zum Thema Finanzielles. Es gibt so viele Hilfen, da sind wir noch lange nicht am Ende angelangt. Deswegen machen wir den Podcast um einfach Infos zu geben, es wissen einfach zu wenige darüber. Es gibt Familienhilfe, es gibt den Familienhärteausgleichsfond, es gibt länderspezifisch noch verschiedene Hilfen, je nach Bundesland, in dem man sich befindet. Dann gibt es Privatinitiativen die auch noch finanziell helfen im Notfall. Es gibt von der Gebietskrankenkassa verschiedene Leistungen. Es gibt so viele Hilfen für Familien. Wir sind in der schönsten Zeit um Kinder zu kriegen, wie je zuvor, schon allein hinsichtlich der finanziellen Lage. Und es gibt auch in der medizinischen Forschung einen Fortschritt und genau deswegen machen wir diesen Podcast um darüber aufzuklären.

 

Frau Reinisch: Ich würde wirklich die Leute ermutigen, dass sie es auch tun. Ich fand den Verein Kib so spitze. Der ist nicht nur für Herz, sondern für alle möglichen Erkrankungen. Die Silia war bereits im Krankenhaus, ich hab den Antrag unterschrieben und habe sofort eine Deckung. Das gibt’s bei keiner Versicherung, und ich arbeite seit 10 Jahren für die Uniqua. Normalerweise gibt es Gesundheitsfragen, aber nein dieser Verein setzt sich sofort ein ohne Wartezeit. Und das obwohl sie wissen, morgen müssen sie leisten. Daher ist es auch wichtig, dass sehr viele Leute bei diesem Verein dabei sind der sich grundsätzlich dafür einsetzt, dass der Verpflegungskostenbeitrag fällt. Wir haben auch einen ermutigt, direkt an die Gebietskrankenkassa zu schreiben und an den Unterstützungsfond, weil wenn die Menschen anstandslos diese Beträge bezahlen und nicht versuchen, bitte, bitte gibt es nicht eine Möglichkeit, dann werden die nicht nachdenken, dass so etwas zur finanziellen Belastung für Familien werden kann. Also das war wirklich auch ein Segen.

 

Barbara: Das heißt den Verein Kib oder das Teddyhaus werde ich vielleicht auch einmal interviewen für den Podcast.

 

Frau Reinisch: Ja das Teddyhaus hat mittlerweile auch einen Standort in Wien, ich glaube in der Nähe vom AKH, dass auch hier die Eltern die Möglichkeit haben bei ihren Kindern zu sein. Du musst dir vorstellen, da lebst du in einem anderen Bundesland und musst für Wochen auch noch herumfahren und woanders wohnen. Das kann man sich nicht leisten, weder ein Hotel, noch eine Pension oder ähnliches. Also das ist wirklich toll, dass es Menschen gibt, die sich hierfür so einsetzen. Vor 20, 25 Jahren war die Gründerin vom Teddyhaus in der gleichen Lage. Sie hatte ein herzkrankes Kind, ich weiß jetzt nicht mehr genau was es hatte, jedoch war sie einer der ersten Fälle, wo das Kind mit Herzfehler auch überlebt hat. Und sie hat dann aus diesem schlimmen Ereignis heraus diesen Verein gegründet um anderen Menschen zu helfen.

 

Barbara: Das ist so wunderbar, meistens werden aus einer Not heraus Vereine gegründet, um anderen zu helfen, dass sie in einer gleichen Situation nicht das Gleiche durchmachen müssen oder es leichter haben. Danke, dass du bereit warst hier für diesen Podcast interviewet zu werden. Danke auch für all die Infos die du uns und unseren Hörern gegeben hast. Und danke dass du auch den Mut hattest dein Kind mit Herzfehler auf die Welt zu bekommen und du jetzt so viel Freude hast.

 

Frau Reinisch: Ich hätte mir nicht anders vorstellen können. Es gab keine Wahl.

 

Barbara: Ich hoffe ihr habt viel mitnehmen können von diesem Interview…. Für heute wünsche ich euch aber einen wunderschönen Abend, eine gute Nacht oder einen wunderschönen Morgen!

 

Eure Rosa Blume

 

 

 

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